Bár nevük alapján ritkának tűnnek, Magyarországon közel félmillió embert érintenek azok a különleges kórképek, amelyek diagnosztizálása és kezelése túlnő a nemzeti egészségügyi kereteken. Az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesületének (AIPM) konferenciáján bemutatott európai referenciahálózatok és a betegek aktív közreműködése új esélyt kínál a rejtőzködő rendellenességekkel élőknek. A jelenleg is kiválóan működő ritkabeteg-centrumok mellett a jövő gyógyításában kulcsszerep jut az óriási adatbázisoknak és a mesterséges intelligenciának, amelyek segítenek a pontos diagnózis felállításában és a személyre szabott terápiák kidolgozásában.

Az orvosi kezelések az adatgyűjtésnek és adatkezelésnek köszönhetően humán tudományból részben átalakulnak adatvezérelt, racionális tevékenységekké - hangzott el a konferencia egyik előadásában. A cél az, hogy ne csupán az orvosok tapasztalatain, megérzésein alapuljon a diagnózisok felállítása és a kezelések meghatározása.

Az egészségügyi adatok részben a kórházak, rendelőintézetek feljegyzéseiből, a leletekből, zárójelentésekből keletkeznek. Emellett ma már a hordozható eszközök, az okosórák, az otthoni mérőműszerek szolgáltatják az adatbázisokat építő információkat. Az egészségügyi adatok mennyisége évente 36 százalékkal nő, ami gyorsabb a feldolgozóipar, vagy a pénzügyi szolgáltatási ágazat adatbázisainak bővülésénél.

Az adatbázisok "könyvtárosai" a mesterséges intelligencia modellek, amelyek kikeresik a szakembereknek a diagnózisok, kezelések lehetséges változatait. A felhalmozott adatok alapján képesek arra is, hogy digitális környezetben szimulációkat készítsenek kezelési forgatókönyvek eredményeiről.